I wish ...

... Mijn wens is dat kinderen met hemofilie zouden beseffen dat minder presteren op één gebied, eveneens wil zeggen winnaar te zijn elders.

Paul Gilmer (hemofilie B patient met remmers), Verenigde Staten van Amerika

Mijn grootouders hebben meer dan 20 kleinkinderen en ik ben de enige met hemofilie. Mijn ouders wisten dat er een kleine kans bestond dat ik de ziekte kon krijgen aangezien mijn ooms en groot-ooms van moeders zijde allen hemofilielijders zijn. In de tijd dat zij opgroeide werd er weinig over hemofilie gepraat (men vermeed om over die ziekte te praten) en bijgevolg wist mijn moeder er bitter weinig over. Wanneer bij mijn geboorte testen uitwezen dat ik onvoldoende factor IX aanmaakte was dit een schok voor mijn ouders. Zij waren erg ongerust en wisten niet wat hen te wachten stond. Een jaar later wanneer ik mijn eerste oncontrolleerbare bloeding had, ontdekte men eveneens dat ik remmers had (inhibitoren tegen factor IX). Dit was nieuw in de familie, gezien geen enkele oom ooit remmers heeft gehad.

Ik leef met deze extra uitdaging en ik ben niet bang om erover te praten. Tijdens een gesprek begin ik er nooit zelf over, maar wanneer er naar gevraagd wordt ben ik heel blij wat meer uitleg te kunnen verschaffen. Ik denk dat door het verzwijgen van de ziekte (zoals in het verleden veel gebeurde), heel veel onzekerheid en mysterie rond de ziekte wordt gecreëerd. Zo bestaan er veel misvattingen omtrent hemofilie zoals bvb dat je zult doodbloeden, wanneer je jezelf snijdt. Ik heb dit meerdere malen gedaan maar ben er nog steeds!

Ernstige bloedingen zijn in feite alle inwendige bloedingen veroorzaakt door dagdagelijkse handelingen. Enkele jaren terug verwees mijn arts me door naar een kinesist die tevens hemofiliepatiënt is en deze man werd ondertussen mijn beste vriend en is als een broer voor mij. Hij heeft me aangeleerd op welke wijze hij verscheidene bloedingen heeft doorworsteld. Hij heeft mij altijd voorgehouden dat ik een positieve kijk op het leven moest hebben en dat je niet moest stoppen met leven maar het leven ten volle moet 'leven'. Hij heeft de manier waarop ik tegen het leven aankijk drastisch veranderd. Hij heeft mij geleerd dat hoe minder ik beweeg hoe hoger de kans bestaat om een bloeding te hebben. Daarom probeer ik fysisch fit te blijven door bvb te zwemmen. Met zijn hulp ben ik erin geslaagd de werking van sommige gewrichten te verbeteren waarvan artsen mij vroeger zeiden dat deze niet te verbeteren waren ! Bijvoorbeeld, ik was 7 jaar en aan het knutselen, ik heb me toen aan een schaar verwond. De schaar miste op een haar na mijn knieschijf. Er deed zich geen bloeding voor maar enkele dagen later kreeg ik koorts en waren mijn ouders bezorgd dat ik een infectie had. Ik moest een ingreep aan de knie ondergaan maar het littekenweefsel heeft de bewegingsvrijheid van mij knie enorm beperkt.

Ik heb niet vaak ernstige bloedingen. Wanneer ik een bloeding voel aankomen -bvb in de elleboog- dan spuit ik 's nachts mijn medicatie in en 's morgens is dat 'bloedings' gevoel verdwenen. Tijdens onze laatste vakantie in Mexico kreeg ik een ernstige bloeding.  Na een partijtje zwemmen tilde ik mezelf op uit het zwembad zonder de treden te gebruiken. Daarbij werden de spieren tussen heup en been beschadigd. Met als gevolg dat ik gedurende enkele weken vastgekluisterd bleef aan de zetel en tenslotte in het ziekenhuis belandde. Op dat moment realiseerde ik me dat bloedingen levensbedreigend kunnen zijn. Momenteel doe ik lichte oefeningen om de spieren te verstevigen.

Mijn beide zussen en mezelf hebben thuis school gelopen (moeder is een lerares), en dat kwam mij soms heel goed uit: wanneer een bloeding mij verhinderde de lessen te volgen kon ik die gemakkelijk inhalen tijdens de vakantieperioden.

Sommige vrouwen zijn draagsters van het defekte gen dat hemofilie veroorzaakt en hebben bijgevolg dan ook een grotere kans om zonen op de wereld te zetten die aan hemofilie lijden. Zoals dat met mij het geval is heeft mijn moeder mijn zussen leren omgaan met hemofilie indien de ziekte later ooit in hun familie de kop zou opsteken. M.a.w. ik ben een beetje het proefkonijn geweest en ondertussen zijn zij uitgegroeid tot de meest toegewijdde en beste verpleegsters die ik ken!

Ik heb vele vrienden gemaakt via de kerk en via de school. Mijn vrienden zijn allen heel meelevend en sympathiek genoeg om geen sporten uit te kiezen die ik niet kan uitvoeren zoals bvb voetbal. Ik wil ook niet altijd de spelbreker zijn en zo moedig ik hen aan de sport uit te voeren die zij willen en kijk ik gewoon toe! Alhoewel ik niet alle fysische aktiviteiten aankan, geeft hemofilie mijn leven toch een positieve wending. Omdat ik soms verplicht wordt niet mee te kunnen doen met die ene groep vrienden, gebruik ik gewoon de tijd om andere vrienden beter te leren kennen.

De bloeding in mijn heup op de dag dat ik afstudeerde was ook een harde noot om te kraken. Ik was heel bitter maar aangezien ik de klasafgevaardigde was wou ik die dag niet missen. Ik was heel zenuwachtig tijdens mijn toespraak. Ik moest met één voet op de tenen lopen om te beletten dat niemand mij zou zien hinken.  De dag nadien belandde ik in het ziekenhuis. Ik ben ervan overtuigd dat het de stress was die de bloeding veroorzaakte en dit is belangrijk om weten, vooral bij jonge kinderen. Veel bloedingen treden op, voor of tijdens periodes van grote stress of nervositeit. Het is van fundamenteel belang om kalm te blijven.

De boodschap die ik zou willen meegeven aan jongeren met hemofilie is dat ze zich moeten verzorgen, maar hun leven niet laten leiden door hemofilie. Uiteindelijk ga je beseffen dat minder presteren op één gebied eveneens wil zeggen winnaar te zijn elders. Je moet vooral ontdekken wat je graag doet door je talenten te ontdekken.